 |
| Nämä hieman oudot mielikuvitustyypit olivat Iljan ja Johanneksen tarinan päähenkilöhahmojen alkuainesta. |
Tässä yhteiskunnassa selviytyminen ei tietenkään ole toimintarajoitteisten ja poikkeavien ”paremmuuskilpailua”, jossa menestytään säälipisteillä. Täällä on kyllä kanoja ja kukkoja, jotka nokkivat kummajaisia tai niitä, jotka rohkenevat haastaa kukkoilijat. Täällä on myös sonneja, joitten jalkoihin jää säikkyjä pupuja ja hiirulaisia; täällä on räksyttäviä koiria, kaakattavia hanhia, raakkuvia pahanilmanlintuja ja niitä surullisen kuuluisia yksinäisiä susia…
Tässä maailmassa ”normaalit” ja tavalliset pääsevät kyllä jollain tapaa helpommalla, mutta heillä on luultavasti aika tylsää, koska he näyttävät tarvitsevan enemmän viihdettä ja keinotekoisia haasteita pysyäkseen vireinä. Toimintarajoitteisilla ei niinkään ole tylsää, koska monissa asioissa saa kamppailla ja tapella, vaikkei mitään virallista kilvoittelua olisikaan julistettu. Eipä ole tarvetta mennä tekemään itsestään naurunalaista johonkin ”tosi”-TV- lavastukseen, kun tekee tahattomastikin itsestään naurahtelunalaisen olemalla jotenkin friikki ihan oikeassa tosielämässä. Onhan paljon haastavampaa yrittää selvitä tällä pallolla, ihmisten keskuudessa, jos ei sovi enemmistön ehdoilla rakentuneeseen kulttuuriin tai muihin ihmisen luomiin rakenteisiin...
Tällaisen hieman kapinahenkisen mentaliteetin vallitessa pääni sisällä tulin kirjoittaneeksi tarinan, jonka kertojalta on amputoitu jalka. Joku saattaa ajatella, että koska minulla itselläni on yhä kaksi jalkaa tallella, en pysty mitenkään tai ainakaan uskottavasti ymmärtämään sellaisen ihmisen kokemusmaailmaa, jolla on vain yksi jalkaterä. Syystä tai toisesta halusin kuitenkin eläytyä sellaisen hahmon sisäiseen maailmaan; sellaisena kuin itse tuon maailman kuvittelin. Jostain absurdista syystä halusimme lapsina aika usein veljeni kanssa leikkiä humalaisia, tai suorastaan ”puliukkoja”, tai jotenkin invalideja, sokeita, tai ”mielipuolia”. Se oli meistä jännittävää. Emme tarkoittaneet pilkata ja ilkkua ketään, mutta halusimme jostain syystä eläytyä poikkeavuuteen ja kummastelun kohteena olemiseen. Enkä usko, että moinen ehkä brutaalilta vaikuttava leikki olisi pilannut minun eläytymiskykyäni. Ainakaan kokonaan. Voi olla että siitä on ollut jopa apua, ja ainakin se on osaltaan ruokkinut mielikuvitustani.
En halunnut kirjoittaa ”Jalkapuolimielipuolipuolihomojuttua” tehdäkseni tieten tahtoen raflaavaa tarinaa. Alkuperäistarina syntyi jo vuosia sitten, kun halusin kuvitella, millaista olisi elää vammautuneena. Halusin myös elää traumatisoituneen, suruprosessin keskellä olevan, masentuneen introvertin mielen sisällä, ja kokea hahmon kautta muutoksen epätoivosta toivoon ja mielenrauhaan. En tietenkään voi oikeasti tietää, miten joku toinen ihmisen tällaisen asian oikeasti kokisi. Kirjoitin oman tulkintani, oman eläytymiseni, itse kuvittelemani hahmon kautta. Noihin aikoihin olin ehtinyt hieman itsekin pelätä liikkumiskykyni menettämistä. Ja kenties halusin löytää jalkapuolen nuoren ihmisen näkökulmasta jotakin, joka voisi olla yhteistä muittenkin kovia kokeneitten ja toimintarajoitteisten ihmisten kanssa.
Mutta mitäpä tarkoittaa ”toimintarajoitteinen” tai ”vammainen”? Mielenterveydellisiä ja neuropsykiatrisia oireita saatetaan nimittää ”invalidisoiviksi” siinä missä fyysisiäkin rajoitteita. Ns. ”vammaispalveluita” haetaan henkisiinkin ongelmiin, joten ”vammaisuudesta” puhutaan sellaisissakin tilanteissa, joissa tuen tarvitsijalla on kaikki raajat tallella. Poimin huvikseni erilaisia tekstinpätkiä ”invalidisoivista” toimintarajoitteista:
”Masennus on pahimmillaan vakava, jopa invalidisoiva sairaus, joka vaikuttaa jokaiseen elämänalueeseen”.
”Masennus invalidisoi ihmisen pahemmin kuin yleisimmät ei-tappavat taudit; sepelvaltimotauti, astma ja niveltulehdus.”
”Pitkäaikainen väsymysoireyhtymä on invalidisoiva pitkäaikaissairaus, jolle on ominaista kuukausia ja usein vuosia kestävä voimakas väsymystila ja väsymysalttius.”
”Monet pakko-oireista kärsivät pystyvät käymään töissä. Vaikeimmillaan sairaus voi jopa invalidisoida ja supistaa elämänpiirin niin, ettei ihminen pysty lähtemään kotoaan.”
”Terveydenhuollossa ei ole aina ymmärrystä siitä, miten häiriö vaikuttaa arjessa ja kuinka invalidisoivaa on olla hoitamattoman ADHD:n kanssa”. ADHD haittaa toimintakykyä monilla elämän alueilla, koulussa, kotona ja sosiaalisissa suhteissa, ja vakavimmillaan se on suorastaan invalidisoiva häiriö.”
”Aspergerin oireyhtymään liittyy yleensä poikkeuksellista aistiyliherkkyyttä, joka saattaa aiheuttaa jopa invalidisoivaa oireilua.”
Vaikka itselläni siis onkin kaksi jotenkuten toimivaa jalkaa, voin silti monelta osin eläytyä siihen, miltä tuntuu olla toimintarajoitteinen. Krooniset vaivani ovat aiheuttaneet minulle vaihtelevasti toimintarajoitteita, esimerkiksi vaikeuttaneet kävelemistä ja käsillä tekemistä, mikä on vaikuttanut myös mielialaani. Olen myös kokenut komplisoituneen suruprosessin, pitkäaikaista masennusta ja uupumusta, ja minulla on neuropsykiatrisia piirteitä ja aistiherkkyyksiä. Olen introvertti, ja senkin vuoksi vähemmistöä. Koen olevani poikkeava, sisäisesti, vaikken siltä välttämättä päällepäin näyttäisikään.
Olen tavannut useamman uupuneen ja masentuneen ihmisen, joka on sanonut, että tuntuisi helpommalta, jos heillä olisi jokin ulkoisesti näkyvä, ruumiillinen vamma, niin toiset ihmiset ymmärtäisivät, mikseivät he voi tehdä töitä normaalisti tai elää normaalisti. Ei tarvitsisi selitellä jaksamattomuuttaan ja kyvyttömyyttään, kun toimintakyvyttömyyden syy olisi näkyvissä, itsestään selvä ja järjellä ymmärrettävä. Mietin, haluaisiko tuolla tavoin kokeva ihminen oikeasti menettää fyysisen toimintakykynsä vain siksi, ettei tarvitsisi kertoa masennuksesta, uupumuksesta tai muista psyykkisistä oireistaan muille ihmisille? Aivan kuin psyykkistä toimintakyvyttömyyttä muka pitäisi hävetä enemmän kuin fyysistä rajoitetta; aivan kuin olisi muka enemmän ”oma vika” olla henkisesti toimintarajoitteinen kuin fyysisesti vammautunut…
Kukaan tuskin valitsee uupua arjessaan ja olla masennuksen takia työkyvytön. Silti tuntuu hävettävämmältä sanoa sellainen diagnoosi ääneen kuin kertoa, että jalka meni poikki. On surullisen tavallista, ettei ihminen jää sairaslomalle, vaikka olisi uupunut, mutta jää kyllä, jos tulee fyysistä vaivaa. Fyysisillä kolhuilla saatetaan joskus jopa kehuskella, elleivät ne ole lopullisesti vointiin vaikuttavia. Jos menee jalka poikki lasketellessa Alpeilla, tai loukkaa selkänsä tehdessään raskasta työtä, sitä ei välttämättä häpeillä kertoa kaikille. Mutta se nolottaa, jos on uuvuttanut itsensä tai suorastaan masentunut, kun on elämässä niin paljon raskaita asioita. Ikään kuin se olisi enemmän ihmisen oma vika, kun masentuu, kuin se, jos rikkoo itsensä aktiivisissa vapaa-ajan harrasteissa tai paiskimalla liikaa ruumiillisia töitä.
Kaikista vammoista ja kolhuista ei tietenkään toivu ennalleen, ja sopeutumisessa on oma kriisinsä. Mutta henkisesti ihmisellä on uskomattomat kehityspotentiaalit. Niitä ei vain aina tunnisteta, tai osata ottaa käyttöön. Kun ihminen tunnistaa potentiaalinsa, on kuin valot syttyisivät pimeyden keskelle. Jotkut kohtaamani fyysisesti toimintarajoitteiset ihmiset ovatkin olleet henkisesti sitkeitä, toiveikkaita, sisäisesti rikkaita.
No, haluaisiko joku oikeasti saada mieluummin jonkun pitkäaikaisen, fyysisen toimintarajoitteen, kuin vaikkapa voimakasoireisen ADHD:n? Sitä voinee kukin pohtia eläytymiskykynsä rajoissa. Minä pohdiskelin näitä teemoja jalkapuolen Johanneksen tarinan kautta. Itseäni kyllä masensi siinä vaiheessa, kun en voinut sormen toimintakyvyttömyyden takia moniin kuukausiin piirtää, tai tehdä voimaa ja tiettyä käsiotetta vaativia askareita käsilläni. Osa mielekkäistä harrasteistani oli siis tauolla, kun pari sormea oli ”vammaisia”.
Elin toista vuotta siten, etten pystynyt kävelemään kuin 5 – 10 minuutin matkoja, tai edes seisomaan paikallani, kun oli jo pakko päästä istumaan, että kipu loppuisi. Rentouttavat metsäkävelyt olivat siis pidemmän aikaa tauolla, haaveet pidemmistä patikkaretkistä haudattuina, ja sekin oli varsin masentavaa. Nyt olen iloinen, jos voin kävellä jotenkuten kivuitta parinkymmenen minuutin lenkin. Kipujen ehkäiseminen vaatii omaa työtä ja aikasatsausta (fysioterapeuttisia harjoitteita ja meditaatioita), etenkin, ellei halua käyttää lääkkeitä.
Joten, enpä osaa sanoa, valitsisinko mieluummin nämä fyysiset rajoitteet, vai olisinko mieluummin vaikeammin tarkkaavaisuushäiriöinen! Omiin tarpeisiini riittävän normaalin toimintakyvyn saavuttaminen ja ylläpitäminen on haaste; ei mikään itsestäänselvyys. Tiedän kuitenkin, ettei asian murehtiminen tai vatvominen auta toimintakyvyn kohentamisessa, joten, yritän parhaani mukaan hyväksyä sen, miten asiat ovat, ja kohentamaan mielialaani kaikin mahdollisin (tervehenkisin) tavoin, jos vain jaksan. En todellakaan väitä, että se olisi helppoa, tai onnistuisi kovinkaan usein, mutta se on henkinen tavoitteeni. Mahdollisuus siihen on joka hetki, Luojan kiitos, mutta välillä tulee ärräpäitä. Näiltä osin olen elänyt läpi samanlaisia tunnelmia kuin jalkapuoli-Johanneskin, vaikken olekaan oikeasti jalkapuoli.
Elokuvakulttuuriin liittyen on ilmeisesti käyty keskustelua siitä, kuka ”saa” tai ”voi” näytellä minkäkinlaista ”vammaista”, mutta siihen tuskin on yleispätevää vastausta. Näyttelijä eläytyy niin hyvin kuin eläytyy. Joskus eläytymiskyky ei riitä, joskus riittää. Epäaitous, epärealistisuus ja teennäisyys kyllä pilaavat roolisuorituksen normaalimmissakin roolihahmoissa. Mutta ei kai kukaan oleta, että esimerkiksi patologisen raiskaajan roolia voisi esittää vain aidosti sillä tavoin häiriintynyt ihminen? Fiktio on fiktiota, eikä siltä kannata odottaa faktan realistisuustasoa, kun ei ”faktatkaan” aina ole oikeasti tosia, ”tosi-tv:sta” puhumattakaan.
Me kaikki toimintarajoitteiset ja erilaiset ihmiset emme ehkä poikkea ”normi-ihmisistä” ulkoisesti, ainakaan kovin silmiinpistävästi, mutta koemme silti kenties monenlaisiakin vaivoja ja rajoitteita, ja myös outoutta suhteessa toisiin, normaalimmilla tavoilla toimiviin ihmisiin. Ja vaikkei ”vammamme” olisikaan yhtä helposti havaittava ja konkreettinen kuin esimerkiksi näkövamma tai liikuntakyvyttömyys, saatamme mekin kokea tässä yhteiskunnassa ”vähemmistöstressiä” ja syrjintääkin. Ihmisten maailma tuntuu olevan suunniteltu normaalin enemmistön ehdoilla. Toiset toimintarajoitteiset joutuvat kohtaamaan fyysisiä esteitä, henkisten lisäksi. Toiset kokevat enemmän henkisiä esteitä, vaikka fyysinen esteettömyys olisikin huomioitu.
Eri tavoin toimintarajoitteisten ei ole järkeä kilpailla siitä, kenellä on vaikeinta ja ketä kohdellaan huonoimmin. Eriarvoisesta kohtelusta voi ja saa valittaa, vähättelemättä toisten kokemia haasteita. Toimintarajoitteisilla ihmisillä voi olla monella tapaa hankalaa, mutta emme tarvitse säälittelyä sen enempää kuin vieroksuntaakaan. Tarvitsemme asianmukaista rajoitteittemme huomioon ottamista ja kunnioitusta ihmisolentoina, ja myötätuntoa, siinä missä kaikki muutkin ihmiset, ja erityisesti lapset. Ihmisiä tulee kyllä kohdella samanarvoisesti, muttei se tarkoita aina prikulleen samanlaista kohtelua! Kaikille ei voi tarjota samaa puuroa; joku voi saada siitä allergisen reaktion, ja joku ei saa sitä itsenäisesti lusikoitua kuitenkaan, ja joku taas saattaa oksentaa, jos siinä on möykkyjä…
Eihän ”normatiivinen enemmistökään” ole kaikin puolin samanlaista ihmismassaa. Ihmiset ovat väistämättä joissakin asioissa erilaisia, ainutlaatuisia, koska muuttujia on paljon, ja erilaisten piirteitten ja ominaisuuksien yhdistelmiä on äärettömästi. Voisimmekohan erilaisuudestamme huolimatta arvostaa itseämme ja toisiamme, sellaisina kuin kukin aidosti olemme; enemmän tai vähemmän outoina olentoina?
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti